Attiva da marzo la nuova versione del registro di malattia ITACA dedicato all’angioedema ereditario.
Alcuni pazienti hanno già iniziato ad inserire autonomamente le caratteristiche cliniche degli episodi acuti ed è in corso il ripristino dei dati pregressi.
Sono stati finora recuperati i back up dei centri di Milano e Padova, che contano nell’insieme oltre il 50% della coorte italiana.
A dicembre 2020, momento di sospensione del precedente strumento informatico, la casistica accorpata di questi centri di riferimento comprendeva 536 pazienti, così suddivisi dal punto di vista anagrafico:
– 238 maschi (M) e 296 femmine (F)
– < 6 anni: 1 M
– 6-12 anni: 15 M, 11 F
– > 12 anni: 222 M, 285 F
Si conta di completare il trasferimento complessivo entro il mese corrente, rendendo pienamente operativo nei fatti il registro a partire da aprile 2023
