Il Board ITACA e A.A.E.E. in occasione della giornata mondiale dell’Angioedema presentano alla Camera dei Deputati il tesserino del paziente

16 maggio 2023 – Contro l’angioedema ereditario vi sono sempre più farmaci efficaci in grado di contrastare questa grave malattia rara. Ma fondamentale risulta ottenere delle diagnosi corrette e soprattutto il più possibile precoci. In Italia, infatti, più di 100 casi sono stati identificati con nuove forme di mutazioni genetiche, aggiuntive a quelle tradizionali.

L’individuazione della patologia richiede sempre maggiori capacità tecniche e personale medico-sanitario altamente specializzato. È quanto emerso oggi durante un una conferenza stampa alla Camera dei Deputati alla quale hanno partecipato rappresenti delle Istituzioni, dei clinici e dei pazienti.

Durante l’evento sono state presentate le iniziative che si terrano il 20 maggio in occasione dell’Angioedema Day promosso da ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema). “La patologia colpisce oltre 1.000 uomini e donne in Italia ed è provocata dalla carenza di una proteina plasmatica o dal mal funzionamento di un determinato enzima – afferma il prof. Mauro Cancian, Presidente ITACA e Direttore dell’Allergologia dell’Azienda Ospedale Università di Padova – Si manifesta attraverso la comparsa di gonfiori sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni e se non viene trattata in modo adeguato può essere anche fatale. Al momento risulta sottostimata da parte della popolazione e talvolta anche dal personale medico sanitario. Quindi c’è bisogno di maggiore informazione e il titolo della Giornata di sensibilizzazione sarà: la conoscenza non è rara”.

In Italia da diversi anni ITACA riunisce le attività di 23 centri specializzati nella lotta alla malattia. “Di fronte alle nuove varianti della patologia è indispensabile avere un network come ITACA per far fronte alla sfida di intercettare sempre più pazienti – prosegue il prof. Francesco Arcoleo, Segretario ITACA -. Abbiamo centralizzato tutte le analisi genetiche in un unico laboratorio a Foggia. Possiamo così garantire diagnosi appropriate sull’intero territorio nazionale”. “I farmaci sono disponibili per la profilassi e quindi prevengono gli attacchi della malattia – sottolinea il prof. Andrea Zanichelli, Vice Presidente ITACA -.

Altre terapie invece agiscono contro i singoli episodi acuti che possono provocare soffocamenti anche mortali. Con i vari trattamenti ci poniamo l’obiettivo di liberare il paziente dalla malattia garantendoli una buona qualità di vita.
E’ questo il nuovo paradigma alla base del contrasto a tutte le patologie rare nonché ciò che hanno stabilito dalla Linee Guida Mondiali sull’angioedema ereditario”.
Alla redazione di questo documento hanno partecipato anche i vertici istituzionali di ITACA a dimostrazione del ruolo fondamentale dell’Italia nella lotta alla patologia.

Nei 23 Centri della Rete Itaca si terranno delle iniziative per l’Angioedema Day del prossimo 20 maggio. Parteciperà anche l’Associazione Pazienti con Angioedema (AAEE). In questa occasione sarà lanciato il “Tesserino del Paziente”, un nuovo strumento informatico con tutti i dati clinici personali del malato. Attraverso un QR CODE i medici di medicina generale o il personale di un Pronto Soccorso possono accedere ad una sezione del portale web di Itaca. Da cui avere tutte le informazioni corrette su come intervenire in caso di attacco acuto della patologia rara. “L’angioedema per un medico non specializzato può essere scambiato per una grave allergia – aggiunge il prof. Cancian -. Sussiste il rischio di riceve terapie inefficaci mentre, se si è a conoscenza della diagnosi, è possibile trattarla in modo efficacie. Durante la giornata del 20 maggio i pazienti potranno recarsi nelle strutture sanitarie specializzate del network Itaca per un controllo oppure per un primo contatto con gli specialisti”. “L’accesso alle terapie e più in generale ai centri di rifermento è uno dei principali problemi degli uomini e delle donne colpiti da una patologia rara – conclude Pietro Mantovano, Presidente AAEE -. Da qui l’esigenza di un open day per permettere a tutti di entrare in contatto, magari per la prima volta, con la rete Itaca. Quest’ultima rappresenta una delle tante eccellenze del nostro sistema sanitario nazionale e deve essere maggiormente valorizzata e promossa”.